El siguiente artículo de la ley sancionada por unanimidad por la
legislatura en agosto pasado, incorpora el medicamento alternativo a la
obras social Seros.
El autor del proyecto en la legislatura
unicameral del Chubut, Gustavo Fita (FPV) se mostró en diálogo con Télam
"muy satisfecho con todos porque de ahora en más las familias
chubutenses que necesitan el aceite de cannabis para el tratamiento de
una enfermedad ya no van a tener que viajar a la aduana de Buenos Aires
para buscarlo y podrán estar más tranquilas".
"Esto sin dudas va a
acercar a más gente a esta medicación que baja la cantidad de
convulsiones en pacientes que sufren epilepsia de 60 episodios a 2 o 3
por semana y de menor intensidad", sostuvo.
El diputado
provincial es oriundo de Comodoro Rivadavia, ciudad que ya había dictado
una norma a nivel de Concejo Deliberante donde reclamaron que el aceite
de cannabis sea incorporado al vademécum.
A su vez, los
concejales se movilizaron por la historia de Micaela que desde muy
temprana edad sufre repetidas, fuertes y prolongadas crisis convulsivas,
causándole deterioro cognitivo, perdidas de pautas madurativas, intenso
dolor, problemas motores y sufrimiento.
"La madre de Micaela
recorrió de manera permanente centros hospitalarios, clínicas, además de
constantes consultas y tratamientos con reconocidos profesionales en la
enfermedad que la aqueja, realizando hasta 8 viajes anuales a la ciudad
de Buenos Aires con estadías prolongadas", detalló Fita quien se reunió
con la afligida madre en reiteradas oportunidades.
A través de
la medicina tradicional, Micaela llegó a ingerir 27 pastillas diarias
que no mejoraron sustancialmente su cuadro clínico, descartándose
propuestas quirúrgicas por la baja chance de éxito en el control de sus
crisis y por tener una epilepsia multifocal, siendo una de las pacientes
mas estudiada en la Argentina e inclusive fuera del país.
Fita
relató que las secuelas de más de 12 años de convulsiones afectaron
además la calidad de vida y funcionamiento familiar, sin saber la suerte
de Micaela ya que "su estado fue empeorando con hasta 10 convulsiones
por día, de las cuales muchas alcanzaron hasta 35 minutos
ininterrumpidos".
El legislador provincial describió que "todo
esto fue configurando una situación desesperante sobre todo porque el
síndrome de Dravet tiene una tasa de muerte súbita del 18 % y llego al
punto de ser asistida con oxigeno durante las 24 horas y la utilización
de sonda para alimentarla".
Paralelamente al tratamiento que le
ofrecían los manuales de la medicina clásica, la madre de Micaela dio
con una terapia alternativa en base a aceite de "charlotte web", por un
caso similar que enfrentaba una niña de la ciudad norteamericana de
Colorado Springs, que tuvo una mejoría instantánea del cuadro de
epilepsia, recuperando paulatinamente motricidad, habla y cognición.
En
diálogo con Télam, Carola, la mamá de Micaela, reveló que "en principio
era un poco reacia a aplicar el tratamiento alternativo con aceite de
cannabis, incluso después de haberlo adquirido legalmente por un proceso
de importación que demando un sinnúmero de tramites burocráticos".
"Pero
el agravamiento del cuadro hizo que comenzara a usarla casi obligada
por las circunstancias y así encontré inmediatos resultado respecto a la
cantidad de episodios convulsivos, pasando de 10 diarios a 2 o 3 por
semana y de menor intensidad" explicó.